小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
北海道では、令和3年4月1日より「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を開始しました。
慢性的な疾病を抱える小児慢性特定疾病児童等（以下「小慢児童等」という。）及びそのご家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行います。
なお、本事業は「一般財団法人北海道難病連」に委託をして実施します。
小児慢性特定疾病児童等自立支援
令和3年4月1日より、一般財団法人北海道難病連内に小児慢性特定疾病児童等自立支援員が配置されました。
小慢児童等ご本人やご家族の不安解消を図るため、日常生活や学校生活を送る上での相談や助言を行います。
配置場所等及び詳細な役割は次のとおりです。
＜配置場所等＞
実施場所：一般財団法人北海道難病連
（住所：〒064-0804 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内）
＜役割＞
- 小慢児童等とその家族の持つ様々なニーズに対応した相談支援を実施します。
- 小慢児童等の状況、希望等を踏まえ、自立・就労に向け、地域における各種支援策の活用についての実施機関との調整、小慢児童等が自立に向けた計画を作成することの支援及びフォローアップ等を実施します。
- 小慢児童等への個別支援として、学校、企業等との連絡調整、各種機関・団体の実施している支援策についての情報の提供等を行います。
＜対象者＞
北海道内（札幌市、旭川市及び函館市を除く）にお住まいの小慢児童等とそのご家族となります。
※なお、札幌市、旭川市及び函館市にお住まいの方が相談する際の窓口は下記のとおりとなっております。
札幌市、旭川市及び函館市にお住まいの方
小児慢性特定疾病児童の自立支援に関する相談
●札幌市：小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
（北大子どもサポートセンター「アルモニ(Harmoni)」）
住所：〒060-8648 札幌市北区北１４条西５丁目 北海道大学病院 小児科
電話番号：011-71-1161（北大病院代表） 月・水・木曜日 10時～16時
※「小児科の自立支援員と話したい」とお伝えください。
メール ： ped-jiritu@pop.med.hokudai.ac.jp
●旭川市：小児慢性特定疾病相談室
住所：〒078-8391 旭川市宮前1条3丁目3番7号 旭川市障害者福祉センターおぴった1階
電話番号兼FAX番号：0166-38-1313
●函館市：障害者生活支援センターぱすてる
住所：〒041-0802 函館市石川町90番7号
電話番号：0138-34-2611 FAX番号：0138-34-2612
